Aprender a vivir con cáncer

Aprender y vivir con cáncer. Fundación CIBI

En defensa de las necesidades educativas de su hijo

Introducción

Para los niños con cáncer y sus padres, el proceso del regreso a la escuela les ofrece esperanza para el futuro. Asistir a la escuela forma una parte importante de lo que se necesita para sentirse normal y productivo. No obstante, reintegrarse a la escuela también implica nuevos desafíos para las familias cuyo objetivo principal ha sido sobrellevar el tratamiento. Tal vez se pregunte:

  • ¿Qué desafíos enfrentará mi hijo?
  • ¿Qué tipo de ayuda necesita mi hijo para lograr éxito?
  • ¿Qué leyes protegen a mi hijo?
  • ¿Dónde puedo recurrir si necesito ayuda?

Como padre de un niño que regresa a la escuela durante o después de un tratamiento para el cáncer, usted deberá ser la fuerza impulsora del plan educativo de su hijo. Usted necesitará asegurarse de que se inicie y se mantenga un plan, o que se modifique cuando sea necesario. El equipo de profesionales médicos que atiende a su hijo y el personal de la escuela lo apoyarán para desarrollar y llevar a cabo dicho plan.

El regreso a la escuela: planificación para el futuro

La mayoría de los niños con cáncer asisten a la escuela al menos parte del tiempo durante el tratamiento. Después de finalizado el tratamiento, todos los niños vuelven a la escuela. Dado que la escuela es un lugar para aprender y divertirse, los niños se benefician de reintegrarse a la escuela tan pronto como sea posible según el punto de vista médico. Su hijo podría presentar efectos secundarios del tratamiento a corto y largo plazo que pueden afectar su educación. Hable con los miembros del equipo de profesionales médicos de su hijo para saber más sobre los posibles efectos secundarios que pueden afectar su experiencia en la escuela. Comprender estos posibles problemas y cómo se relacionan con su hijo lo ayudarán a usted y al personal de la escuela a planificar un reingreso exitoso a la escuela, así como todo el apoyo a largo plazo que pueda necesitar o no su hijo para asegurar buenos resultados educativos.

Efectos a corto plazo del tratamiento para el cáncer.

Los efectos a corto plazo son efectos secundarios que se presentan durante y poco después del tratamiento para el cáncer.

Los posibles efectos a corto plazo del tratamiento incluyen:

  • Caída del cabello.
  • Llagas en la boca o la garganta que pueden causar dolor.
  • Náuseas y vómitos.
  • Diarrea o estreñimiento.
  • Neuropatía (adormecimiento, hormigueo, debilidad y dolor que se presentan con más frecuencia en las manos y los pies).
  • Anemia.
  • Fatiga.
  • Problemas sociales y emocionales, tales como ansiedad, depresión o miedo.
  • Los pacientes que reciben terapia con esteroides también pueden presentar:
    • Aumento de peso.
    • Acné.
    • Hinchazón del rostro.
    • Cambios repentinos del humor.

Los padres deberían notificar al maestro de su hijo en caso de que su hijo reciba esteroides, para que el maestro pueda comprender los cambios intensos de humor y los problemas de comportamiento que podría tener durante este tiempo.

En las páginas 10 a 13, encontrará sugerencias acerca de cómo el personal de la escuela puede ayudar a su hijo a sobrellevar estos efectos del tratamiento para el cáncer, en caso de que se presenten y sean problemáticos en la escuela.

Presentaciones en el aula

Los signos externos de la enfermedad pueden resultar particularmente difíciles para los niños con cáncer debido a la necesidad que sienten de encajar con sus compañeros. Las presentaciones en el aula pueden ayudar a los compañeros de clase a saber qué esperar cuando un niño con cáncer regresa a la escuela. Las preguntas que pueden hacer los niños incluyen:

  • ¿Es contagioso el cáncer? ¿Cómo se enfermó de cáncer mi compañero de clase?.
  • ¿El cáncer desaparecerá? ¿Alguna vez volverá?.
  • ¿Debe continuar haciendo tareas mi compañero?.
  • ¿Qué podemos hacer para ayudar?

Responder en forma sencilla y convincente a las preguntas de los niños puede ayudar a que dejen de preocuparse y se conviertan en amigos que brinden apoyo. Además, enfatizar la normalidad es un componente fundamental de las presentaciones en el aula. La mejor forma de recordarles a los compañeros que el niño con cáncer todavía es un niño normal es hablar sobre lo que los niños sabían sobre su compañero antes del diagnóstico de cáncer y a la vez sugerir que mucho de eso sigue siendo igual. Practicar un diálogo y facilitar una lluvia de ideas sobre posibles temas de conversación son especialmente útiles para los estudiantes que puedan sentir ansiedad al hablar con su compañero.

Tenga en cuenta las edades de los niños de la clase. Las presentaciones en el aula que se adaptan a la edad son las más efectivas. Estas son algunas ideas a tener en cuenta y tratar en la presentación en el aula.

Niños de 5 a 8 años de edad:

  • Pueden pensar que el cáncer se desarrolla porque el niño hizo algo “malo”.
  • Tal vez piensen que pueden “contagiarse” el cáncer.

Niños de 9 a 12 años de edad:

  • Posiblemente empaticen con el niño con cáncer.
  • Tal vez deseen saber acerca de las probabilidades de presentar cáncer.

Niños de 13 a 17 años de edad:

  • Es posible que deseen saber cuál es la base científica de la enfermedad.
  • Tal vez comprendan que es necesario tratar al compañero de clase con cáncer igual que a los demás.

Durante una presentación en el aula, tenga en cuenta que algunos de los niños podrían tener un familiar u otro amigo con cáncer. Aunque la presentación en el aula debería ser específica y abordar la situación de su compañero de clase, algunos niños de la clase podrían llegar a sus propias conclusiones a partir de la presentación y luego hacer preguntas inesperadas. Pensar en respuestas a los siguientes ejemplos puede resultar útil al responder a estas preguntas o preguntas similares.

  • Mi (familiar) recibió (nombre del tipo de tratamiento), ¿(nombre del compañero de clase) recibirá (nombre del tipo de tratamiento)? Respuesta para considerar: Los médicos toman decisiones sobre cómo tratar a cada paciente con cáncer. Algunos tratamientos dan mejor resultado con ciertos tipos de cáncer. Actualmente, sabemos que (nombre del compañero) recibirá (nombre del tipo de tratamiento). Sus médicos podrían decidir probar otros tratamientos con el tiempo, pero por ahora (nombre del compañero) recibirá (nombre del tratamiento).
  • Mi (familiar) murió de cáncer, ¿(nombre del compañero) también morirá? Respuesta para considerar: Lamento enterarme de que tu (familiar) murió. Existen muchos tipos diferentes de cáncer y a veces las personas mueren de cáncer, pero muchas personas sobreviven. Los médicos y enfermeros están haciendo todo lo posible para ayudar a (nombre del compañero de clase) a mejorarse.
  • ¿Cuál es el peor tipo de cáncer? Respuesta para considerar: Un cáncer que no se trata. Es muy importante consultar a un médico cuando no te sientes bien. El peor tipo de cáncer es un cáncer que alguien ignora.

Las personas jóvenes que reciben educación sobre el cáncer pueden ser muy compasivas al llegar a la edad adulta y extender una mano a aquellos que lo necesiten.

Tipos de efectos tardíos

Muchos padres se sorprenden al enterarse de que los efectos del tratamiento para el cáncer pueden continuar después de que el tratamiento finalice. Estos efectos del tratamiento para el cáncer, llamados efectos tardíos, pueden afectar la educación durante años.

A veces, los efectos tardíos se notan de inmediato. Otras veces no se presentan hasta que pasan algunos años. Algunos efectos tardíos son cognitivos (es decir, afectan el pensamiento y la memoria). Estos incluyen problemas de:

  • Organización (las tareas se pueden traspapelar a menudo; los materiales escolares se pueden mezclar) { Lectura o comprensión lectora.
  • Velocidad de procesamiento (es posible que los niños trabajen en forma más lenta que sus compañeros).
  • Memoria visual para las cosas nuevas (por ejemplo, descifrar letras y números o interpretar música).
  • Comprensión de conceptos matemáticos o para recordar información matemática.
  • Convulsiones.
  • Problemas de visión o audición.
  • La necesidad de utilizar una silla de ruedas o una prótesis (un brazo o pierna artificial).
  • Neuropatía (adormecimiento, hormigueo, debilidad y dolor que se presentan con más frecuencia en las manos o pies).

También existen efectos tardíos psicológicos, tales como el estrés postraumático. El término estrés postraumático describe la reacción de la persona al trauma.

Factores de riesgo de los efectos tardíos

No es el caso que todos los niños sobrevivientes de cáncer presentarán efectos tardíos. Los factores que aumentan el riesgo de tener problemas de aprendizaje en la escuela son:

  • Un diagnóstico de cáncer a una edad muy temprana.
  • Tratamiento para el cáncer que afecte el sistema nervioso central (médula espinal y cerebro).
  • Ciertos tipos de cáncer, tales como.
    • Tumores en el cerebro o en la médula espinal.
    • Tumores en los ojos, la órbita del ojo, la cabeza o la zona del rostro.
    • Leucemia linfoblástica aguda (ALL, por sus siglas en inglés).
    • Linfoma no Hodgkin (NHL, por sus siglas en inglés).
    • Linfoma de Hodgkin.
  • Cirugía en el cerebro.
  • Radioterapia en todo el cuerpo o en la cabeza.
  • Niñas: es posible que el riesgo de efectos tardíos cognitivos sea mayor en las niñas.

¿Deberían examinar a mi hijo para detectar efectos tardíos?

Todos los niños que corran el riesgo de presentar efectos tardíos o que estén experimentando dificultades en la escuela deberían ser examinados por un neuropsicólogo o psicólogo pediátrico con licencia del estado. Pídales a los profesionales del equipo médico que lo remitan a este especialista. Es posible que las pruebas se puedan hacer sin cargo en grandes centros médicos o universidades. Tal vez quiera decirle a su hijo que estos exámenes no causan dolor. Pídale al psicólogo que le explique qué sucede normalmente durante una evaluación para minimizar cualquier miedo que pueda tener su hijo sobre la necesidad de que se le haga “otra prueba”.

Al finalizar el examen, programe tiempo para que el neuropsicólogo le explique los resultados y le dé recomendaciones sobre los ajustes que se deben hacer para el niño en la escuela. Este tipo de enfoque beneficiará al niño y limitará la frustración y dificultad debido a los efectos tardíos cognitivos. Si es necesario, solicite al neuropsicólogo que lo ayude a explicar las recomendaciones al personal de la escuela. Tenga en cuenta que, incluso si los resultados de la primera evaluación son normales, en algún momento en el futuro su hijo puede experimentar efectos cognitivos tardíos, tales como procesamiento lento o problemas de memoria visual. En algunos momentos difíciles de la vida escolar, como las transiciones de ingreso a una escuela primaria, media o secundaria, o durante la planificación previa a los estudios de nivel superior, puede ser necesario realizar evaluaciones periódicas. Pídales a los profesionales médicos que le sugieran un programa de atención de seguimiento que incluya este tipo de evaluaciones.

Algunos niños con efectos duraderos de su enfermedad y tratamiento son víctimas de acoso en la escuela (“bullying”). El acoso puede darse cuando los compañeros de clase no comprenden por qué un niño es diferente de alguna forma. En estas situaciones, es útil pedir que el maestro o un consejero de orientación escolar hable con los demás niños en la clase para recordarles las dificultades que su compañero de clase tiene en su camino con el cáncer y explicarles las razones por las cuales puede ser diferente. A menudo, una vez que el niño comprende la situación o las necesidades especiales de su compañero, el problema de acoso termina.

Extracto y adaptación de la guía publicada por LLS.