Enfrentarse al cáncer infantil

Introducción

Cuando una familia recibe la noticia de que su hijo o hija tiene leucemia, linfoma u otro tipo de cáncer, se enfrenta a la incertidumbre. Es un tiempo lleno de nuevas personas y situaciones, preocupaciones y cambios. Puede ayudar el saber que las tasas de sobrevivencia para los niños con cáncer han mejorado significativamente durante las últimas décadas. Los médicos, enfermeras y científicos están trabajando juntos, en todo el mundo, para continuar mejorando los resultados para los niños diagnosticados con un cáncer pediátrico. Los investigadores siguen buscando las causas, desarrollando mejores tratamientos y disminuyendo los efectos a largo plazo. Los trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras y otros profesionales médicos también están trabajando para comprender cómo ayudar a los niños y sus familias a sobrellevar el cáncer y su tratamiento, y a mantener una buena calidad de vida durante toda la sobrevivencia.

Los niños con leucemia o linfoma pueden enfrentarse a largos períodos de tratamiento. No obstante, la mayoría pueden esperar tener una vida plena y productiva. Muchos niños sobrevivientes del cáncer regresan a la escuela, van a la universidad, entran en la fuerza laboral, se casan y tienen hijos. Aún así, cada familia que vive con un diagnóstico de cáncer infantil se ve inmersa en un mundo desconocido. Este librito, Cómo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los niños, se dirige a las familias que están atravesando esta difícil situación. Esperamos que esta información ayude a las familias a sobrellevar los aspectos emocionales y sociales de la enfermedad de su hijo.

Su hijo: El diagnóstico inicial

El diagnóstico inicial puede ser uno de los momentos más desafiantes para usted, para su hijo y para su familia. Su primera preocupación puede ser, “¿Qué significa para mi hijo?”

Los niños, sin importar su edad, generalmente saben cuando su salud es un motivo de preocupación para sus padres y para el personal médico. Puede que su hijo tenga una serie de emociones, una tras otra. Los sentimientos como el enojo, la culpa, el miedo, la ansiedad y la tristeza son reacciones comunes.

El tratamiento de su hijo conllevará nuevas personas y experiencias que a veces pueden causar miedo. El tratamiento de los niños con leucemia o linfoma generalmente se realiza en un hospital o una clínica. Puede que su hijo sea hospitalizado tan pronto como se sabe o se sospecha el diagnóstico. Para algunos niños, es la primera vez que son hospitalizados o permanecen lejos de casa durante un período largo de tiempo.

¿Cuánto debo decir a mi hijo sobre el cáncer?

Es importante que hable con su hijo sobre la enfermedad de una manera que sea apropiada para su edad. Algunos padres quieren proteger a sus hijos de la información sobre la enfermedad y el tratamiento. Pero ofrecerle información a su hijo sobre la enfermedad y el tratamiento lo ayudará a confiar tanto en usted como en el equipo de tratamiento, y a sentirse cómodo al hablar de sus miedos e inquietudes.

Algunos padres piensan que, si bien deberían hablar de la enfermedad con su hijo, es necesario evitar usar la palabra “cáncer”. Tenga en cuenta que su hijo participará en el tratamiento, y completará los vacíos de información con su imaginación. Darle información verdadera ayuda a corregir cualquier idea falsa que pueda tener sobre el cáncer y su tratamiento. Un entendimiento del cáncer y de la importancia del tratamiento puede ayudar a su hijo a cooperar y aprender, con su ayuda, a atravesar y superar estas situaciones difíciles. El equipo de tratamiento de su hijo puede ayudarlo a usted a explicarle el diagnóstico y el tratamiento a su hijo.

¿Debería mi hijo participar en las conversaciones con el equipo de tratamiento? Tenga en cuenta:

  • La edad de su hijo al tomar esta decisión. ¿Será capaz de entender la información?
  • Su propio nivel de comodidad, y la necesidad de obtener respuestas a las preguntas que tenga usted mismo. Si hay cierta información que no quiere mencionar en la presencia de su hijo (por ejemplo, el pronóstico a largo plazo), puede programar tiempo solo con el equipo de tratamiento para hablar sobre estos temas.
  • La manera en que su hijo sobrelleva los problemas. No todos los niños son iguales, y sus preferencias acerca de la cantidad de información que quieren saber y el modo de recibirla pueden variar. Si su hijo quiere ser incluido en las reuniones con el equipo de tratamiento, haga todos los esfuerzos para hacerlo posible. Permitir que su hijo participe en las decisiones respecto a recibir información aumentará su sentido de control y también la posibilidad de satisfacer sus necesidades. Si su hijo prefiere no ser incluido en las conversaciones con el equipo de tratamiento, es importante respetar sus deseos tanto que sea posible.

Algunas ideas para ayudar a su hijo a sobrellevar el diagnóstico inicial:

  • Ofrezca a su hijo información a un nivel que corresponde a su capacidad de comprensión. Tal vez necesite ofrecer información a su hijo más de una vez. A medida que crecen, los niños pueden necesitar y desear saber más sobre la enfermedad y el tratamiento.
  • Explíquele que no todos los tipos de cáncer son iguales. Muchos niños, en especial los de mayor edad, saben lo que es el cáncer. Puede que conozcan a alguien que haya muerto de cáncer. Los niños deberían saber que los tipos de cáncer que afectan a las personas mayores son distintos de la leucemia o el linfoma en los niños.
  • Pida ayuda a los miembros del equipo de tratamiento, incluyendo los trabajadores sociales y especialistas en el cuidado de los niños, si usted no puede responder a alguna de las preguntas de su hijo.
  • Si su hijo demuestra sentimientos fuertes sobre el diagnóstico, como enojo o tristeza, dígale que es normal tener estos sentimientos y que es aceptable expresarlos.
  • Haga saber a su hijo que usted estará con él tanto como pueda. Si es necesario separarse de su hijo durante algún tiempo, dígaselo con anticipación y ofrézcale otras formas de apoyo durante su ausencia, como llamadas telefónicas y fotos.
  • Ayude a su hijo a reconocer que los médicos y enfermeras están trabajando para ayudarlo a mejorarse, a pesar de que los tratamientos y procedimientos le causen algo de incomodidad. Explíquele los motivos por los que le hacen pruebas y tratamientos.
  • Presente a su hijo a los miembros del equipo de tratamiento responsables del apoyo psicosocial. Por ejemplo, un psicólogo, enfermera, trabajador social o especialista en el cuidado de los niños. Estos profesionales quizás puedan ayudarlo a usted a encontrar las palabras adecuadas para explicar el diagnóstico a su hijo. Es posible también que puedan ayudar a su hijo a comprender mejor la información sobre la enfermedad mediante juegos terapéuticos u otras actividades.
  • Haga arreglos para que cuando su hijo se sienta con ganas, pueda recibir llamadas telefónicas, correos electrónicos, cartas, fotos y visitas de sus amigos.
  • Si es posible, pida al maestro de su hijo que le llame personalmente, o que le envíe una nota o lo visite. { Comprenda que, a veces, su hijo posiblemente actúe como si nada anduviera mal. Puede que se pregunte a sí mismo si su hijo entiende lo que está sucediendo. Es común que los niños procesen la información en pequeñas cantidades. Para algunos niños, ésta es una forma de sobrellevar la situación que les permite procesarla en su propio tiempo.

Su hijo: Cómo sobrellevar el cambio

Su hijo necesitará sobrellevar muchos cambios después del diagnóstico inicial. Uno de los cambios más grandes que experimentará su hijo es una sensación de pérdida de control sobre su mundo. Puede resultar un desafío para los niños de cualquier edad encontrarse en un entorno desconocido, y al mismo tiempo tener que tomar medicamentos o someterse a procedimientos tal vez molestos. Es posible que su hijo también tenga que sobrellevar el miedo y otros sentimientos asociados con los cambios en su apariencia, como la caída del pelo o el aumento de peso. La edad y la personalidad de su hijo determinarán cuánta angustia sienta como resultado de cualquiera de estos cambios. Mantener una actitud de apoyo, pero realista a la vez, puede ayudar a su hijo a ajustarse y a aceptar estos cambios.

Los niños de edad escolar generalmente no pueden asistir a la escuela durante cierto tiempo luego de un diagnóstico de leucemia o linfoma. La escuela forma parte muy importante de la vida de un niño, y la pérdida de las relaciones sociales, los vínculos con amigos y la oportunidad de hacer actividades de juego es un problema para muchos niños que puede causar ansiedad. Los cambios en las rutinas diarias pueden hacer que su hijo se sienta molesto y triste. Cuando su hijo se sienta listo, puede continuar con su educación incluso si no puede asistir a las clases. Hay maneras en que usted puede apoyar a su hijo mientras sobrelleva estos cambios.

  • Mantenga abiertas las líneas de comunicación entre la escuela de su hijo, el hospital y su hogar. Por ejemplo, durante la ausencia los compañeros de clase y amigos pueden mantener contacto continuo por teléfono, correo electrónico, mensajes de texto, charlas por video en Internet, o pueden crear mensajes por video para el niño que está enfermo.
  • Puede ser útil contar con alguien que puede ayudar al personal de la escuela a comprender las necesidades médicas del niño, y a la vez ayudar al equipo médico a comprender cualquier problema relacionado con la escuela. Esta persona podría ser un trabajador social, un psicólogo, una enfermera o un consejero de la escuela.

Los niños con una enfermedad seria tienden a mostrar cambios en su conducta. Tenga en cuenta que un niño con leucemia o linfoma sigue creciendo y desarrollándose durante el transcurso de su experiencia con la enfermedad. Sea consciente de los cambios en la conducta de su hijo, y responda a ellos cuando sucedan. Hable con el equipo de tratamiento si reconoce áreas de dificultad para su hijo que cree que deban ser atendidas. La mayoría de los hospitales y centros de tratamiento ofrecen servicios de apoyo psicosocial para los niños con leucemia o linfoma, o pueden recomendar servicios de ese tipo en su comunidad.

No dude en pedir asistencia adicional si su hijo ya está consultando a un psicólogo, un trabajador social o un especialista en el cuidado de los niños. Algunos niños necesitan apoyo adicional. Muchas veces estos especialistas, los trabajadores sociales y los psicólogos trabajan en equipo para atender las necesidades de un niño cuando siente angustia o tiene dificultades para adaptarse al diagnóstico y tratamiento.

¿Qué conductas debería anticipar a medida que mi hijo sobrelleva los cambios como resultado del diagnóstico y tratamiento?

  • Para los niños que tendían a estar de mal humor y hacer berrinches antes de estar enfermos, es probable que se intensifique este tipo de conductas.
  • Algunos niños tienden a preocuparse más y necesitan apoyo adicional.
  • Los niños que tienden a ser retraídos pueden volverse más retraídos.
  • Algunos niños sufren un retroceso a una etapa anterior del desarrollo. Por ejemplo, su hijo tal vez quiera dormir con un peluche al que no ha prestado atención durante algún tiempo.
  • Algunos niños quizá quieran mantener un contacto más estrecho con uno de sus padres, de una manera que hace tiempo no han querido.
  • Algunos niños mayores quieren más privacidad y rechazan las preocupaciones y vigilancia de los padres en relación con su enfermedad.
  • Es posible que los niños tengan problemas para dormir como resultado de la ansiedad y los temores a los procedimientos médicos o a la enfermedad.

Algunas ideas para ayudar a su hijo a sobrellevar los cambios

  • Ayude a su hijo a mantenerse en contacto con la familia y sus amigos de la escuela. Haga que los amigos tengan información precisa sobre el diagnóstico y el tratamiento de su hijo. Cree un blog o use sitios web gratuitos para ayudarlo a mantenerse conectado y comunicar información adecuada y precisa. Los amigos se sentirán más conectados con su hijo si se mantienen al tanto. Esto también ayudará a evitar la comunicación de información errónea.
  • Si es posible, haga que un miembro del equipo de tratamiento, como por ejemplo una enfermera, trabajador social, psicólogo o especialista en el cuidado de los niños, vaya a la clase de su hijo para explicar su diagnóstico y tratamiento, y cómo éstos afectarán la asistencia del niño a la escuela. Si es posible arreglar este tipo de presentación en clase, pregúntele primero al niño si le gustaría que lo arreglara.
  • Asegure la estructura necesaria para aumentar el sentido de control de su hijo. Los niños necesitan un entorno con estructura. Siempre que pueda, mantenga las cosas tan regulares como sea posible. Por ejemplo, podría crear una rutina (según la edad y los intereses de su hijo) para el tiempo que ustedes pasan juntos en el hospital o en la clínica. Sea consciente de que dar regalos a su hijo todo el tiempo, o suspender todas las formas previas de disciplina, resulta confuso para el niño.
  • Siempre que sea posible, dé a su hijo la oportunidad de escoger. Por ejemplo, su hijo no tiene la opción de rehusar tomar los medicamentos, pero puede escoger cuál píldora tomar primero. A veces el niño incluso puede escoger la hora para tomar algunas formas de tratamiento. También puede tomar decisiones en cuanto a los alimentos, escoger las películas que quiere ver y los libros que quiere leer.
  • Aproveche las oportunidades para reconocer y elogiar a su hijo cuando haga cosas difíciles. La mejor forma de reforzar las conductas deseadas es elogiarlo de vez en cuando por las cosas difíciles de hacer.
  • Ofrezca a su hijo formas apropiadas para expresar sus sentimientos. Puede que desee dibujar, inventar historias, llevar un diario o tener una muñeca que utilice sólo para el tiempo de juego terapéutico, para expresar sus sentimientos y miedos.
  • A veces, los sentimientos de su hijo quizás contribuyan a que actúe ciertas conductas. Puede poner límites a su hijo (ya sea que esté enfermo o sano) y a la misma vez demostrar respeto por sus sentimientos de enojo, preocupación, tristeza o miedo. Haga saber a su hijo sus expectativas de que se comporte en forma apropiada con las demás personas. Esto ayudará a su hijo tanto ahora como después, cuando empiece a sentirse mejor. A los padres que ignoran todas las reglas de conducta cuando el niño está enfermo, les resulta más difícil corregir las conductas cuando el niño se mejora. También les resultará más difícil a los niños, si durante meses se les permite hacer lo que quieran y luego deben regresar a la escuela, seguir las reglas y relacionarse con sus compañeros.
  • Organice actividades de distracción para ayudar a su hijo con el tratamiento. Los niños a menudo se sienten ansiosos por los medicamentos, la quimioterapia, los pinchazos de aguja y otros procedimientos. Manténgalos concentrados en otras cosas que no les causan angustia, en actividades placenteras que disminuyan su ansiedad. En los días que su hijo reciba tratamiento ambulatorio, como quimioterapia en la clínica, lleve materiales para mantenerlo ocupado.
  • Pida asistencia para su hijo si la adaptación al diagnóstico y al tratamiento le resulta muy difícil.

Extracto y adaptación de la guía publicada por LLS.