Enfrentarse al cáncer infantil

Padres: Cómo enfrentarse a sus propios sentimientos

El diagnóstico de cáncer de su hijo puede provocar una mezcla de reacciones, que incluyen conmoción y confusión, negación, miedo, ansiedad, enojo, dolor y tristeza. Quizá su sentido de seguridad y sus creencias religiosas o espirituales se vean sacudidas. Muchos padres sufren esta mezcla de sentimientos durante toda la enfermedad de su hijo. Todas estas reacciones son válidas ante esta situación

Puede que usted y los demás miembros de su familia se sientan culpables y se pregunten si han hecho algo para causar la enfermedad de su hijo. Es importante que usted y sus familiares recuerden que nadie tiene la culpa.

A lo largo de toda esta experiencia, deberá explicar la enfermedad y el tratamiento a su hijo y encontrar formas de consolarlo. Necesitará ayudar a su hijo a cooperar con el tratamiento médico. A sus otros hijos puede ser necesario que les explique qué le está pasando a su hermano o hermana. Tal vez deba responder a las preguntas de los parientes y realizar arreglos alternativos para el trabajo y el cuidado de los niños. A lo largo del camino, tendrá que enfrentarse a sus propios sentimientos y decisiones. Nada de esto es fácil.

Es normal que los familiares, los padres incluidos, reaccionen en forma diferente unos de otros ante el diagnóstico inicial. Cada persona es un ser individual con su propia forma de expresar las emociones, y no existe un modo correcto de sentir ni reaccionar. Los padres a menudo se complementan para lograr un equilibrio: uno puede preocuparse mucho mientras el otro guarda la calma. Dada la intensidad de la experiencia, la emoción que provoca y la cantidad de decisiones importantes que hay que tomar, es probable que a veces los padres y otros familiares no estén de acuerdo.

Es necesario resolver los desacuerdos para poder brindar apoyo a su hijo. La resolución de las diferencias no debería ser vista como una situación donde uno gana y el otro pierde, sino como un medio para ofrecer a su hijo la mejor atención posible. Si los padres tienen problemas en su relación, tienen que encontrar la forma de dejar al lado los conflictos y colaborar para atender a su hijo. Es fundamental tener acceso a una buena red de apoyo y tiempo para descanso personal y relajación, ya sea que se trate de padres solteros, parejas o padres separados o divorciados. Muchas familias encuentran apoyo social en sus parientes, amigos y/o grupos religiosos o espirituales.

Los padres a menudo encuentran una fuente de apoyo en otros padres con hijos enfermos. Los padres de niños con cáncer son un grupo único. Pocas personas pueden entender tan bien las dificultades que están atravesando los padres como otros padres con un hijo que tiene un diagnóstico similar.

En muchos hospitales, los padres se conocen unos a otros cuando sus hijos están hospitalizados o en la clínica. Algunos padres se unen a u organizan grupos de apoyo que se reúnen regularmente. También hay muchos grupos que se comunican por Internet, para padres de niños con diagnósticos y tratamientos específicos. Estos contactos pueden ayudar a los padres a sobrellevar muchos aspectos del diagnóstico y del tratamiento de sus hijos, así como también problemas familiares y de trabajo.

Algunas estrategias de enfrentamiento para los padres.

A continuación hay sugerencias para manejar algunos de los sentimientos, las emociones y las reacciones que pueden experimentar los padres.

Conmoción y confusión. A menudo la información que recibe sobre la enfermedad de su hijo es muy complicada. Cuando los padres escuchan la palabra “leucemia” o “linfoma”, y se enteran de que su hijo tiene cáncer, a menudo bloquean al principio otra información sobre la enfermedad del niño. Los profesionales médicos entienden esta reacción. Siempre que sea necesario, pídales que le reiteren la información a medida que surjan sus preguntas.

  • Algunos padres toman notas o graban sus reuniones con el equipo de tratamiento de su hijo, de modo de poder repasar lo que les dijeron y compartirlo con otros miembros de la familia.
  • Muchas familias encuentran que es útil llevar un cuaderno con toda la información importante en un solo lugar, incluyendo las tarjetas de presentación de los médicos y demás profesionales. También puede ser útil crear un calendario del programa de tratamiento y los medicamentos de su hijo. Llevar un registro de la información de esta forma le permite revisarla tantas veces como lo necesite.

Negación. La mayoría de los padres desearían creer que el diagnóstico de cáncer de sus hijo es un error. Durante un breve período, la negación sobre el diagnóstico puede ayudar a los padres a adaptarse y pensar en otras cosas. Sin embargo, los padres que permanecen en negación por demasiado tiempo corren el riesgo de aislar tanto al niño como a otros familiares en un momento cuando la comunicación es muy importante.

Antes de que el niño comience con el tratamiento, algunos padres buscan una segunda opinión o solicitan información adicional sobre las credenciales de los médicos tratantes o del centro médico, además de la cantidad de pacientes tratados y sus resultados. En muchos casos, este enfoque puede resultar útil; no obstante, es importante programar consultas y obtener más información en forma oportuna. Los profesionales médicos, por lo general, están dispuestos a hacer estos arreglos.

Esperanza. La esperanza tiene un papel importante en la capacidad de sobrellevar la situación, en especial en tiempos difíciles. Un médico escribió: “la esperanza de mejorar es la motivación detrás de la aceptación de cada dosis recetada de medicamento”. La esperanza ofrece fuerza y nos ayuda a mantener las ganas de vivir.

Hablar con otros padres cuyos hijos han tenido un diagnóstico similar o atravesado un tratamiento parecido, y han logrado la cura, a veces puede resultar útil. Saber que otros niños con enfermedades similares se han curado, y que su hijo también tiene grandes probabilidades de curarse, puede inspirar esperanza.

Miedo y ansiedad. Puede que experimente muchos miedos e inquietudes, que incluyen preocupaciones sobre el resultado del tratamiento de su hijo, la salud de sus otros hijos, su situación económica, cambios importantes en las responsabilidades diarias o en el trabajo, el modo en que reaccionarán los familiares y amigos, cómo sobrellevará el tratamiento su hijo, y su propia capacidad para sobrellevar la situación. Si han transferido a su hijo a un centro médico grande para completar el diagnóstico y el tratamiento, puede que deba sobrellevar un nuevo hospital y un nuevo equipo de profesionales médicos, quizá en una ciudad o pueblo desconocido.

  • Para algunas personas es útil hablar sobre sus miedos y ansiedades. Otras prefieren leer libros u otra información sobre la enfermedad y el tratamiento. El equipo de tratamiento de su hijo incluye profesionales capacitados para ayudarlo a hablar o a reunir información sobre todos los aspectos de la enfermedad de su hijo: físicos, emocionales y económicos. Consiga su apoyo porque ellos quieren ayudarlo a usted.
  • Los familiares y amigos a menudo pueden ser una fuente de fortaleza y comprensión. Sin embargo, algunos tienen buenas intenciones pero no son de ayuda. Puede que nieguen la enfermedad, ofrezcan remedios caseros o no aprueben sus decisiones. Consiga la ayuda de profesionales para abordar el problema de amigos o familiares que no ofrecen apoyo.

Enojo. No se sorprenda si a veces se siente enojado. Los padres de niños que están gravemente enfermos dicen que han experimentado enojo en cuanto a por qué les ha sucedido esto, enojo con el médico del niño o con la medicina en general por los tratamientos difíciles, frustración con su compañía aseguradora o con el sistema de atención médica, enojo porque su hijo inocente tiene que sufrir e incluso enojo contra su hijo por haberse enfermado o con Dios por no proteger al niño de la enfermedad.

  • A menudo no hay una forma directa de canalizar estos sentimientos de ira. Como resultado, las emociones toman una dirección equivocada: hacia familiares, compañeros de trabajo o incluso con totales desconocidos.
  • Hablar sobre los sentimientos de enojo con amigos de confianza, familiares y profesionales es una forma en la que puede aprender a aceptar estos sentimientos. Esto lo ayudará a tomar medidas constructivas cuando sea posible. Busque el apoyo de otros padres en situaciones similares. Cuando surjan cuestiones que provoquen su enojo, intente trabajar con el equipo de tratamiento de su hijo para cambiar las situaciones o resolver los problemas.
  • La actividad física o el ejercicio, escribir un diario o encontrar un espacio personal donde desahogar los sentimientos son buenas formas de sobrellevar y controlar el estrés que está experimentando. Únase a un grupo de apoyo para padres a fin de obtener consejos y sugerencias de padres con niños que están pasando por tratamientos similares.

Culpa. Algunos padres quizá reaccionen ante el estrés de un diagnóstico de cáncer de su hijo buscando una causa, algo o alguien a quien culpar del cáncer. Casi todos los padres sienten culpa, aunque quizás por diferentes motivos. Tal vez piense que usted le pasó los genes defectuosos, o que hizo algo mal que causó el cáncer de su hijo. Puede que se mortifique con remordimientos del pasado. Tal vez se culpe a usted mismo por no prestar más atención a los síntomas de su hijo y por no haber tomado medidas antes para obtener una evaluación médica. Aunque es muy difícil de creer, incluso es posible que algunos familiares y amigos le digan que usted o su cónyuge hizo algo que causó el cáncer de su hijo.

  • Reconozca los sentimientos de culpa que pueda tener, para poder obtener la información, el consuelo y el apoyo que necesita. Aunque sea muy difícil de aceptar, posiblemente nunca sepa qué fue lo que causó el cáncer de su hijo. Recuérdese a usted mismo y a su familia que nadie tiene la culpa.
  • Si usted o un miembro de su familia está experimentando estos sentimientos, es importante que obtenga apoyo de profesionales médicos, a fin de obtener un entendimiento mejor de la enfermedad de su hijo. Los psicólogos, trabajadores sociales y asesores espirituales son otra posible fuente para ayudarlo a llegar a aceptar el diagnóstico de su hijo.
  • Si los amigos o familiares culpan a un miembro de la familia por el diagnóstico de cáncer, es importante recordar que están equivocados, y que están intentando encontrarle sentido a la situación sin importar lo incorrecto o inadecuado que sea su razonamiento.

Tristeza y pérdida. Desde el momento en que se realiza el diagnóstico, puede que sienta una sensación de pérdida. Tal vez llegue a la conclusión de que la vida nunca volverá a ser la misma, ni para su hijo ni para su familia. Es normal que se sienta así. Con el tiempo, encontrará formas de adaptarse y, gradualmente, desarrollará un nuevo sentido de normalidad para usted y para su familia.

  • Permítase sentirse triste cuando el sentimiento de pérdida lo abrume. No obstante, si se siente consumido por esta emoción o si no puede funcionar bien, busque ayuda profesional. Es importante que intente manejar sus sentimientos para poder ayudar a su hijo a sobrellevar la situación, y para poder sobrellevar usted mismo otros aspectos de la vida familiar y el trabajo.

Dudas sobre las creencias religiosas y espirituales. La enfermedad de su hijo puede parecerle injusta. La sensación de injusticia puede llevarlo a cuestionar su punto de vista sobre el significado, el propósito y el valor de la vida, o sus creencias espirituales y su relación con Dios. Puede que se sienta vacío, cínico o desalentado.

  • Para muchos padres resulta útil la exploración de estos sentimientos con la ayuda de un consejero o asesor espiritual.

Hermanos y hermanas: Cómo ayudarlos a ellos también

Los hermanos de los niños con leucemia o linfoma pueden sentirse perdidos o ignorados. Aparentemente, la vida para el hermano debería seguir como de costumbre: en la escuela, en las actividades luego de la escuela, en las tareas en casa. Sin embargo, los hermanos también resultan afectados por la experiencia del cáncer, y como resultado pueden tener problemas.

Puede que uno o ambos padres estén pasando mucho tiempo en el hospital con el hijo enfermo. Los hermanos tal vez se preocupen por quiénes los ayudarán con la tarea, el transporte para llegar a y volver de la escuela y las actividades, y cómo se harán la preparación de comidas y las compras. Puede que se sientan culpables por estar sanos, por estar resentidos por la atención que recibe el hermano con cáncer y/o por su propia necesidad de ayuda por parte de sus padres. Puede que los hermanos también se sientan enojados, ansiosos, solos o tristes en varios momentos durante la experiencia con cáncer. Es posible que tengan problemas de autoestima, en la escuela o con los amigos.

Si bien es inevitable algún tipo de reacción de los hermanos, puede ayudarlos asegurándose de que reciban su atención, así como información y apoyo social, y que tengan la oportunidad de hablar sobre cómo los afecta el cáncer a ellos y a otros miembros de la familia.

Los hermanos deben seguir asistiendo a la escuela y participando en sus actividades habituales, después de la escuela y los fines de semana, tanto como sea posible. Esto puede requerir la ayuda de los familiares y amigos. Es importante que se comunique con los maestros, entrenadores y demás adultos que interactúan con sus hijos, para que estén al tanto de la situación y puedan brindar su apoyo.

Algunas ideas para ayudar a los hermanos a sobrellevar la situación

  • Sea honesto acerca del diagnóstico y el tratamiento del cáncer. Los niños tienen sentido común, y sacarán sus propias conclusiones si piensan que no se les está diciendo la verdad.
  • Si es posible, presénteles al equipo de tratamiento; los profesionales del equipo pueden ayudar a proporcionar información médica y reafirmar que los hermanos son especiales.
  • Ofrezca información adecuada según la edad. No se preocupe tanto por la posibilidad de dar demasiada información. Los niños, al igual que los adultos, dejan de escuchar cuando consideran haber oído suficiente información. Es posible que a los niños les preocupe que el cáncer sea contagioso, y necesitarán que se les tranquilice diciéndoles que no van a contagiarse. Explíqueles que nadie hizo nada para causar el cáncer.
  • Avise a los hermanos cuando se acerque la fecha de una hospitalización o un día largo en la clínica.
  • Esté abierto y dispuesto a responder a las preguntas a medida que continúe el tratamiento.
  • Haga saber a los hermanos dónde se quedarán (si no van a quedarse en casa) y quién se quedará con ellos. Explíqueles cualquier otro arreglo que se haya convenido para cuidarlos, en vista del cambio de la rutina familiar.
  • Siempre que sea posible, bríndeles la oportunidad de expresar a dónde les gustaría ir después de la escuela, y quién les gustaría que los cuidara cuando los padres no puedan hacerlo.
  • Pida ayuda a sus familiares, amigos o vecinos para llevar y traer a los hermanos de sus actividades habituales, como la práctica de fútbol o las clases de piano.
  • Haga lo necesario para pasar tiempo a solas con su hijo sano. Incluso si es breve, esto es algo con que el hermano sano puede contar y algo que puede anhelar.
  • Cuando sea posible, haga que los hermanos participen en el tratamiento y haga arreglos para que vayan de visita al hospital o la clínica. Pueden sentirse útiles al pasar tiempo con su hermano y pueden disfrutar jugando a juegos de mesa o mirando juntos la televisión o una película.
  • Asegúrese de que los maestros, enfermeras y consejeros escolares de cada uno de sus hijos sepan lo que está pasando. No asuma que se comunicarán entre ellos.
  • Ayude a sus hijos a identificar una persona “segura” en la escuela con quien hablar cuando se sientan asustados o tristes. Solicite un permiso para que los niños puedan salir de clase para hablar con esa persona cuando lo necesiten.
  • Pregunte al trabajador social o al psicólogo del hospital, o al psicólogo de la escuela, si hay programas especiales en su comunidad para los hermanos de niños con cáncer.
  • Recuerde que los hermanos siguen teniendo sus propios problemas que no tienen nada que ver con el cáncer de su hermano, los cuales son reales y requieren de su atención.
  • Imparta disciplina regularmente y en forma justa. Esto es tan importante como siempre, aunque ahora puede resultar más difícil.
  • Diga a los hermanos que los ama y que está orgulloso de ellos.

El nuevo concepto de normal

El regreso a la supuesta “vida normal” luego del tratamiento, cuando ya no son necesarias las visitas diarias o semanales al hospital, puede ser otro tiempo de desafíos para usted y para su hijo. Si bien las consultas de seguimiento son importantes y continuarán de por vida, cuando el tratamiento activo termina, por lo general se espera que el niño retome su vida donde la dejó. Esto significa readaptarse a la rutina del hogar, a las actividades sociales y a la escuela. Aunque la transición tal vez se dé sin problemas en general, es probable que haya momentos estresantes a medida que su hijo se enfrenta a los desafíos de las varias tareas y responsabilidades.

Puede que observe cambios en la autoestima de su hijo durante la vuelta a la vida normal. Un niño que quizá se haya mostrado competente y seguro antes de la enfermedad, o incluso durante el tratamiento, posiblemente se sienta inseguro y más dependiente ahora. Es posible que se sienta avergonzado por los cambios en su apariencia y por las reacciones de algunos amigos o compañeros de clase. Puede que su hijo llegue a ser más consciente de las tensiones que ha experimentado debido a la enfermedad, y que comience a procesar los cambios y pérdidas que ocurrieron. Durante este tiempo, el niño también puede experimentar cambios en la atención de los familiares, cuidadores y personal de la escuela mientras comienza a retomar los roles de hijo, hermano, estudiante y amigo. En forma gradual, ya no será considerado como “el niño con cáncer que necesita más atención”

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo en su transición hacia la vida “normal”? Puede ayudar a su hijo a sobrellevar los desafíos a los que se enfrenta.

  • Observe y reconozca los cambios en la conducta de su hijo cuando ocurran, si es que ocurren.
  • Hable con su hijo sobre cómo se siente y dígale que tomará algún tiempo para adaptarse a todos los cambios que han ocurrido.
  • Brinde a su hijo apoyo y aliento, y obtenga apoyo adicional por parte de un terapeuta si el problema continúa. Deberían explorarse los sentimientos de ansiedad, depresión y pensamientos o miedos recurrentes acerca de la enfermedad y su tratamiento.
    • ¿Su hijo está inquieto por el regreso a la escuela y la reacción de sus compañeros?
    • ¿Está teniendo problemas para dormir o pesadillas frecuentes?
    • ¿Su hijo hace berrinches con facilidad y llora con frecuencia?
    • ¿Está pasando más tiempo solo?

Si su hijo parece estar teniendo problemas en estas áreas, posiblemente necesite apoyo adicional.

El apoyo en casa ayudará a su hijo a navegar por los desafíos del camino de vuelta a la vida normal. Ofrézcale estructura estableciendo una rutina que lo ayude a retomar sus actividades anteriores y a sobrellevar nuevas experiencias.

¿Cómo puedo ofrecer estructura y apoyo a mi hijo en casa?

  • Tener una rutina para la hora de dormir ayudará a su hijo a dormir lo suficiente y a sentirse seguro.
  • Establezca una rutina para después de la escuela, como por ejemplo hacer la tarea a la misma hora todos los días, planificar un momento de relajación con un programa de televisión o su actividad favorita, o cenar a la misma hora todos los días.
  • Para un niño pequeño, puede resultar útil darle indicios de lo que sucederá luego, por ejemplo: “En cinco minutos será la hora de comenzar a hacer la tarea”, o “Cuando lleguemos a casa haremos la tarea, y luego tendrás tiempo para jugar; después, cena, baño y a la cama”.
  • Ayude a que su hijo identifique metas a medida que retoma las actividades diarias, tanto en el hogar como en la escuela.
  • Reafirme los esfuerzos de su hijo para trabajar a fin de lograr sus metas.
  • Permita que su hijo hable sobre sus dificultades y desafíos.
  • Ayude a que su hijo reconozca el progreso que está logrando.
  • Haga saber a su hijo que lo ama y que está orgulloso de él.

El regreso a la escuela.

Para la mayoría de los niños, volver a la escuela provoca miedos sobre la reacción de los amigos y los demás niños, las tareas escolares y actividades sociales perdidas, los cambios en la capacidad y en la apariencia, y las nuevas rutinas.

Hable con su hijo sobre los temores que pueda tener acerca de la escuela antes de que vuelva. Ayúdelo a crear estrategias para sobrellevar las distintas situaciones que podría tener que enfrentar. Por ejemplo, si el tratamiento ha ocasionado cambios visibles en la apariencia de su hijo, debería decirle que los niños posiblemente se burlen de él. Ayudar a su hijo a aprender cómo sobrellevar las burlas, y con quién hablar al respecto, le proporcionará un sentido de control sobre la situación en caso de que esto le ocurriera.

Será necesario que usted se convierta en la fuerza impulsora detrás del plan de educación de su hijo. Deberá asegurarse de que un plan comience, se mantenga o sea modificado según sea necesario. El equipo de tratamiento de su hijo y el personal de la escuela lo apoyarán a usted para elaborar el plan y para cumplirlo.

Consultas de seguimiento.

La finalización del tratamiento activo resulta estresante para muchos padres y niños. Existe mucha esperanza de que su hijo permanezca sin cáncer. Las consultas de seguimiento de su hijo forman parte de lo normal, de ahora en adelante. Estas citas pueden causar inquietud, tanto a usted como a su hijo. Antes de las consultas es común preocuparse sobre lo que podría pasar si el cáncer regresara. La inquietud disminuirá a medida que pase más tiempo desde el tratamiento y tengan lugar más chequeos “positivos”. Puede que desee leer y conversar con el equipo de tratamiento de su hijo acerca de las pautas a largo plazo sobre el seguimiento para los niños, adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes del cáncer. Las pautas ofrecen recomendaciones para la evaluación y el manejo de los posibles efectos tardíos del tratamiento.

Poco después de terminar el tratamiento, comenzará a reconocer que no existe un punto exacto en que termine la experiencia de su hijo con el cáncer. Éste es un proceso gradual que se da a lo largo del tiempo, quizá durante años. Puede hablar con su equipo de tratamiento sobre sus miedos, para asegurarse cuando sea posible. Reconozca que sus miedos y ansiedades son parte normal del proceso. Ayude a su hijo a hablar con usted y con el equipo de tratamiento sobre sus miedos, ansiedades, su enojo y su esperanza.

Sin duda, el nuevo concepto de normal es un tiempo de adaptación para los padres y sus hijos. Empieza a entender algunas de las formas en que la vida habrá cambiado para siempre debido a la experiencia con el cáncer. Con su ayuda, los niños pueden ver que es posible adelantar y crecer con un entendimiento mejor de sí mismos y de la vida.

Extracto y adaptación de la guía publicada por LLS.